Bagi saya, fibromyalgia memengaruhi segalanya—tingkat energi, toleransi rasa sakit, dan bahkan kemampuan saya untuk fokus. Ini adalah campuran rasa sakit, kelelahan, dan gangguan kognitif yang tidak dapat diprediksi yang memengaruhi cara saya berinteraksi dengan dunia. Jika Anda penasaran bagaimana rasanya hidup dengan fibromyalgia atau sedang menjalaninya sendiri, inilah sekilas pengalaman saya.
*Postingan ini mungkin menyertakan tautan afiliasi atau rujukan. Tanpa biaya tambahan untuk Anda (dan dengan diskon khusus pembaca, dalam beberapa kasus!), Saya akan menerima komisi kecil atau hadiah lainnya untuk membantu mendukung An Ideal Life. Sebagai Rekanan Amazon, saya memperoleh penghasilan dari pembelian yang memenuhi syarat*
Informasi dalam postingan blog ini disediakan untuk tujuan pendidikan dan informasi saja dan tidak boleh ditafsirkan sebagai nasihat medis. Konten ini tidak dimaksudkan sebagai pengganti nasihat, diagnosis, atau pengobatan medis profesional. Selalu minta nasihat dari dokter Anda atau penyedia layanan kesehatan lain yang berkualifikasi jika ada pertanyaan yang Anda miliki mengenai suatu kondisi medis. Jangan pernah mengabaikan nasihat medis profesional atau menunda mencarinya karena sesuatu yang telah Anda baca secara online. Penulis postingan ini bukan seorang profesional medis berlisensi dan tidak bertanggung jawab atas tindakan apa pun yang diambil berdasarkan informasi yang terkandung dalam postingan ini.
Realitas Sakit Kronis
Rasa sakit adalah bagian paling konsisten dari hidup dengan fibromyalgia, namun yang membuatnya sangat menantang adalah betapa hal itu tidak dapat diprediksi. Kadang-kadang, rasanya nyeri yang tumpul dan menyeluruh, rasa berat yang hinggap di otot dan tulang saya. Di lain waktu, ini lebih tajam, dan rasanya seperti muncul begitu saja.
Sebanyak aku mencintai milikku Perencana Gairahnyeri fibro tidak mengikuti rencana atau pola. Penyakit ini bisa muncul di satu area pada suatu hari, lalu berpindah ke tempat lain di hari berikutnya. Saya tidak selalu tahu apa yang memicu suar—Mungkin karena stres, cuaca, kelelahan, atau sekadar nasib buruk. Rasa sakit menjadi pekerjaan penuh waktu dan tidak terlihat yang terjadi di latar belakang setiap hari.
Selain dampak fisik, hidup dengan nyeri fibromyalgia juga dapat berdampak pada kesehatan mental dan emosional. Nyeri kronis dapat bersifat terisolasi. Sulit untuk menjelaskan berapa banyak energi yang dibutuhkan untuk berada dalam tubuh yang selalu sakit, dan bahkan lebih sulit lagi bagi orang sehat untuk “mendapatkannya”.
Kelelahan dan “Kabut Fibro”
Meskipun rasa sakit adalah gejala yang paling identik dengan hidup dengan fibromyalgia, kelelahan dan kabut otak juga bisa mengganggu. Kelelahan, bagi saya, seperti menabrak tembok kelelahan, dan tidur tidak menguranginya. Sekalipun saya berhasil mengatur tidur malam yang seharusnya nyenyak, kemungkinan besar saya akan bangun keesokan harinya dengan perasaan lelah dan tidak siap menghadapi apa yang akan terjadi.
Lalu ada “kabut fibroperjuangan kognitif yang menyertai kondisi tersebut. Meskipun sulit untuk membedakan gejala ini dari gejala serupa, seperti afasia yang menyertai migrain kronis atau kelupaan karena ADHD, hal ini cenderung membuat otak saya bekerja lebih lambat. Saya akan lupa kata-kata di tengah percakapan, lupa apa yang sedang saya lakukan, atau merasa tidak mungkin fokus pada tugas sederhana sekalipun.
Bagaimana Mengelola Hidup dengan Fibromyalgia
Pengalaman hidup dengan fibromyalgia adalah pengalaman yang sangat pribadi. Seiring waktu, saya menemukan beberapa strategi yang membantu saya merasa lebih terkendali—dan mungkin juga membantu Anda! Ini jauh dari mudah, tapi ini adalah alat yang saya andalkan secara teratur sebagai komponen inti kehidupan Spoonie.
Pengobatan
Bagi saya, resep dan obat-obatan yang dijual bebas dapat membantu mengurangi gejala tertentu, seperti nyeri atau masalah tidur, namun hal ini bukanlah solusi yang berdiri sendiri. Secara khusus, saya mengonsumsi penghambat COX-2, obat nyeri saraf, dan suplemen setiap hari dan selalu meminumnya Aksi Ganda Advil di tangan untuk rasa sakit yang kambuh. Saya tidak bisa mengatakan bahwa yang terakhir ini bermanfaat seperti yang saya inginkan, namun hal ini membuat sedikit perbedaan!
Istirahat
Istirahat tidak bisa dinegosiasikan ketika hidup dengan fibromyalgia. Mendorong kelelahan atau mengabaikan tubuh saya hanya akan memperburuk keadaan di kemudian hari. Saya telah belajar dari pengalaman pahit untuk menjadwalkan waktu senggang sebagai bagian dari hari saya, bukan hanya sebagai renungan. Ini tentu saja masih dalam proses, tetapi perlahan-lahan saya menjadi lebih baik dalam berhenti dan beristirahat sebelum saya jatuh.
Perawatan Topikal
Perawatan topikal bisa dibilang merupakan salah satu alat paling penting yang saya temukan saat hidup dengan fibromyalgia. Beberapa favorit saya termasuk Krim Fibro Topricin, Absorbin Jr., Balsem Harimau, semprotan magnesiumdan sederhana Menyamakan gesekan otot.
Pergerakan
Jujur saja, beberapa bulan terakhir ini adalah bulan-bulan yang berat, dan olahraga apa pun sudah melebihi kemampuan saya. Tapi, ketika gejalaku sudah tidak terlalu parah, gerakan yang menyenangkan terbukti bermanfaat. Rutinitas seperti yoga, latihan kekuatan, latihan ketahanan, dan peregangan sederhana adalah cara untuk terus bergerak—dan mampu memberikan respons ketika seorang spesialis berpendapat bahwa saya hanya perlu berolahraga lebih banyak!
Penyesuaian Sehari-hari
Langkah-langkah yang relatif sederhana, seperti menyiapkan makanan pada hari-hari baik, membagi tugas menjadi bagian-bagian kecil, mandi, atau menggunakan alat seperti pengingat dan agenda membantu saya tetap lebih terorganisir, bahkan ketika otak dan tubuh saya tidak bekerja sama. Banyak dari langkah-langkah ini yang sudah tertanam dalam rutinitas harian saya sekarang, jadi saya hampir tidak menyadari bahwa saya kadang-kadang melakukannya.
Hari Baik vs. Hari Buruk
Salah satu bagian tersulit dalam hidup dengan fibromyalgia adalah betapa hal itu tidak dapat diprediksi. Tidak ada cara untuk memprediksi apa yang akan saya rasakan besok, jadi saya terpaksa belajar bagaimana bekerja dengan ritme hari baik dan buruk.
Pada hari-hari baik, rasa sakit, kelelahan, dan gejala lainnya masih ada, namun terasa lebih bisa dikendalikan. Saya memiliki lebih banyak energi dan fokus, yang memungkinkan saya menjalani hari dengan lebih sedikit usaha. Ini adalah hari-hari ketika saya dapat menangani proyek yang lebih besar, menghabiskan waktu bersama orang-orang terkasih, atau menikmati aktivitas favorit saya.
Namun, bagian berbahayanya saat ini adalah berusaha untuk tidak berlebihan, sebuah kesalahan yang sering saya lakukan. Ketika kamu memaksakan diri terlalu keras pada hari yang baikkemungkinan besar Anda akan terkena suar berikutnya. Saya masih mempelajari seluk-beluk mengatur kecepatan diri saya sendiri, terutama ketika ambisi saya ingin melakukan lebih dari yang mampu saya lakukan.
Namun, hari-hari buruk adalah cerita yang berbeda. Ini adalah hari-hari ketika rasa sakit, kelelahan, dan dampak keseluruhan dari hidup dengan fibromyalgia sangat berat, dan bahkan tugas sehari-hari yang paling sederhana pun terasa mustahil. Pada hari-hari buruk, saya fokus pada hal-hal penting: makan, istirahat, dan memberi izin pada diri sendiri untuk melepaskan segala hal lainnya (khususnya saya masih mengerjakan hal terakhir itu).
Membangun Kehidupan yang Berhasil
Selama bertahun-tahun, fibro telah memaksa saya untuk mengevaluasi kembali seperti apa “kehidupan ideal” itu. Sangat sedikit yang saya lakukan yang tidak memerlukan perencanaan matang, dan banyak belas kasihan pada diri sendiri. Hal-hal yang dulunya saya anggap remeh—seperti merencanakan aktivitas seharian penuh atau mengubah jadwal tidur tanpa konsekuensi—kini tidak lagi mungkin dilakukan. Sebaliknya, hidup dengan fibromyalgia mungkin berarti membuat rencana yang lebih kecil dengan banyak fleksibilitas atau membangun rutinitas yang semaksimal mungkin mendukung kesehatan saya. Cita-citaku terlihat berbeda, tapi itu membantuku merasa punya kendali atas kehidupanku sehari-hari.
Namun, jika ada satu hal yang saya ingin Anda ambil dari postingan ini, pengalaman hidup dengan fibromyalgia bukanlah pengalaman yang bisa diterima semua orang. Pengalaman saya tidak sama dengan pengalaman pasien fibro lainnya, dan apa yang berhasil untuk saya mungkin tidak berhasil untuk orang lain. Kondisi ini rumit, begitu pula cara kita mengelolanya.